- «Пять фактов о прогрессии» – цикл вебинаров для людей с рассеянным склерозом, в которых врачи доступным языком рассказывают пациентам о прогрессии – наиболее тяжелом проявлении рассеянного склероза, ведущим к инвалидизации. Вебинары проводятся в рамках просветительского проекта «Школа пациента», организованного МООИ «Московское общество рассеянного склероза».
- Рассеянный склероз (РС) – хроническое прогрессирующее заболевание, при котором возникают необратимые повреждения центральной нервной системы. Снижение активности и замедление прогрессирования болезни остаются основными целями терапии всех типов РС.
- Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) – наиболее тяжелая форма рассеянного склероза, которую отличает постоянное нарастание неврологического дефицита, что ведет к тяжелой инвалидизации. Примерно у 50% пациентов с рассеянным склерозом отмечается переход к вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу в течение 10 лет после первичной постановки диагноза1.
Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» при поддержке компании «Новартис» разработала и записала цикл лекций, в которых доступным языком изложена объективная информация о различных аспектах течения и терапии рассеянного склероза: патогенез и переход в прогрессирующую стадию, современные методы терапии и механизмы действия препаратов. Кроме этого, добавлена информация о способах физической реабилитации – комплексе простых и эффективных упражнений, с помощью которых пациент может самостоятельно внести вклад в замедление прогрессирования этого заболевания.
Всего в России проживают более 150 тысяч пациентов с рассеянным склерозом1. Рассеянный склероз – хроническое заболевание, которое сопровождает пациента всю жизнь. Средний возраст постановки диагноза – молодой трудоспособный возраст 25 – 35 лет, следовательно, прогрессия также захватывает людей трудоспособного возраста, у которых часто есть семья с несовершеннолетними детьми2. ВПРС – тип течения рассеянного склероза, характеризующийся постоянным нарастанием тяжести неврологического дефицита (инвалидизации), возникающим после периода ремиттирующего РС. Примерно у 50% пациентов с рассеянным склерозом отмечается переход к вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу в течение 10 лет после первичной постановки диагноза. В настоящий момент около 80 тысяч человек живут с этим диагнозом1.
Эффективность борьбы с этим заболеванием и, как следствие, качество жизни во многом зависят от регулярного взаимодействия врача и пациента на протяжении всего пути. Не менее важную роль играют активная заинтересованность пациента в контроле своего состояния и общая осведомленность о заболевании, возможных симптомах прогрессии и современных методах терапии. В сети интернет представлено много информации о заболевании, но среди этого массива бывает непросто найти объективную проверенную информацию от экспертов. Чтобы ответить на этот запрос, был создан цикл лекций, посвященный проблемам ВПРС.
Записи вебинаров находятся в открытом доступе, их можно посмотреть по ссылкам:
«Прогрессия без сложных терминов или в чем отличие ВПРС от рассеянного склероза»
«А что там внутри? Или как меняется РС со временем?»
«Как работает ПИТРС? Или можно ли повлиять на прогрессию?»
«Доктор, я забыл… или что важно помнить про ВПРС»
«Я могу изменить ход болезни, или роль реабилитации в замедлении прогрессирования»
«Цикл информационно-образовательных вебинаров – дополнительная возможность доступно рассказать пациентам о ключевых моментах, которые необходимо знать о ВПРС. Отличительной особенностью цикла стал формат живой дискуссии и открытого диалога пациента с врачом, что дало возможность оперативно получить ответы на многие вопросы», – прокомментировала Ольга Матвиевская, вице-президент ОООИБРС по ЦФО, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза», член Общественного совета при Департаменте здравоохранения города Москвы.
Ссылки
- Клиническая эпидемиология рассеянного склероза в Москве. Описательная эпидемиология на примере популяции одного из округов города, А. Н. Бойко, Т. М. Кукель, М. А. Лысенко, Т. В. Вдовиченко, Е. И. Гусев, Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2013;113(10): 8-14.
<